
Análisis crítico del caso en el contexto de la eutanasia
Introducción
El Comité de Ética Hospitalario/Asistencial (CEA) corresponde a un grupo interdisciplinario, que se constituye con el objetivo de deliberar sobre casos clínicos complejos que implican conflictos éticos, legales y sociales, lo que permite proteger los derechos del paciente y orientar el actuar del personal de salud.
Para desarrollar el siguiente trabajo, el CEA abordará un caso clìnico a través de un análisis ético-legal, asignándose los siguientes roles:
Presidente del CEA: Carolynne Malinarich Allende, quien se va a encargar de coordinar la deliberación ética y responsable de velar por la aplicación de los principios bioéticos.
Experto en bioética/representante legal: Matías Gómez Zamorano, que asumirá como el asesor ético-jurídico y responsable de interpretar el caso a partir del marco normativo vigente.
Trabajador social/Médico tratante: Kelly Serrano Romero y Benjamín Muñoz Olivares, quienes conforman un dúo clínico y social orientado al acompañamiento integral de la paciente.
El presente informe corresponde al análisis del caso clínico de Elena, una mujer de 58 años, paciente de la V región, profesora universitaria, diagnosticada hace tres años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Su enfermedad ha avanzado rápidamente. Actualmente, está postrada en cama, con dependencia total para el autocuidado y respiración asistida mediante ventilación no invasiva (VNI) intermitente. Mantiene plena lucidez cognitiva y capacidad de comunicación (a través de un comunicador ocular). El dispositivo fue obtenido mediante la Ley de Enfermedades de Alto Costo.
Hace un año, firmó un documento de Voluntades Anticipadas (VA) ante notario, especificando claramente:
No ser intubada en ninguna circunstancia;
No recibir nutrición por vías artificiales, sea por vía enteral (gastrostomía, yeyunostomía, sonda nasogástrica, nasoyeyunal, etc) ni por vía parenteral.
Deseo de recibir sólo cuidados paliativos que aseguren su confort.
Hace dos semanas, Elena ha manifestado un intenso sufrimiento existencial y físico (a pesar del manejo del dolor). Ha pedido al equipo médico, de forma explícita y reiterada, que se le administre una medicación para poner fin a su vida (Eutanasia Activa), la cual no es legal en Chile (el equipo sin embargo, puede asumir un marco legal que la permite, para el dilema ético, a modo de ejercicio).
Desarrollo
Presentación del caso
- El equipo de cuidados paliativos está dividido. Una facción argumenta que el pedido actual anula las VA y debe ser atendido bajo el principio de Autonomía. La otra facción sostiene que la VNI que recibe es una Medida Proporcional y retirarla sería aplicar una Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET), pero el pedido de Eutanasia va más allá.
- El hijo de Elena, su representante legal, se opone firmemente al pedido de Eutanasia, argumentando que debe respetarse la vida a toda costa (Distanasia implícita) y pide aumentar los sedantes para "mantenerla tranquila" en la Agonía, sin considerar si esto es una Muerte Digna según los valores de Elena.
Tesis central
¿Cómo debe proceder el équipo médico?
En un escenario hipotético donde la eutanasia activa es legal en Chile, el Comité de Ética Hospitalario recomienda acceder a la solicitud de eutanasia de la Sra. Elena una vez que se cumplan los requisitos legales, médicos y éticos establecidos. La decisión se fundamenta según el principio de autonomía de la paciente, la coherencia con su documento de Voluntades Anticipadas, y la proporcionalidad de las medidas terapéuticas.
Desde el principio de autonomía, reconocido tanto en la Ley Nº 20.584 sobre los Derechos y Deberes de los Pacientes como en la Ley Nº 21.375 sobre Cuidados Paliativos, la voluntad actual de la paciente se debe respetar mientras mantenga de forma plena su competencia cognitiva y su capacidad de comunicación, como es presentado en el caso; donde Elena ha manifestado de manera clara, reiterada e informada su deseo de poner fin a su vida, ya que el proceso que está pasando es incompatible con su dignidad personal, pese a los cuidados paliativos.
En este marco ético-legal, la eutanasia activa se comprende como una práctica compasiva que permite asegurar una muerte digna, libre de sufrimiento, y en concordancia con los deseos expresados por la paciente. Donde no vulnera el principio de justicia, sino que lo refuerza, al garantizar el acceso equitativo a una opción de muerte digna reconocida por el Estado, bajo criterios controlados y voluntarios.
Deliberación del Comité de Ética Asisddtencial (CEA)
Tras la exposición de la tesis central realizada por el CEA, se desarrolló la siguiente deliberación interdisciplinaria entre los miembros del CEA con el propósito de fundamentar ética y jurídicamente la decisión.
La presidenta del CEA, Carolynne Malinarich Allende, expone que "Desde la perspectiva ética, el caso de la Sra. Elena confronta el valor intrínseco de la vida humana y la obligación moral de respetar la autonomía individual. La sacralidad de la vida reconoce que toda existencia posee un valor intrínseco en sí misma; sin embargo, ello no implica prolongar la vida en cualquier caso, sobre todo cuando se compromete la dignidad de la persona. En este aspecto, nuestra labor como comité es resguardar la decisión final que refleje la voluntad libre, informada y reiterada de la paciente. En este marco legal, conceder la eutanasia activa presenta un acto éticamente justificado, delimitado en los principios de bioética."
El experto en bioética y representante legal, Matías Gómez Zamorano manifiesta que "Desde el punto de vista jurídico y bioético, la N° Ley 20.584 defiende el derecho de toda persona a aceptar o rechazar tratamientos médicos, y la Ley N° 21.375 refuerza el deber del Estado a asegurar cuidados paliativos integrales para pacientes que cursen con enfermedades terminales. Asimismo, la Ley N° 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo, la cual garantiza un acceso equitativo a tecnologías médicas, pero no obliga a mantener medidas que se hayan vuelto desproporcionadas o que no beneficien al paciente. En este caso, la voluntad actual y competente de la Sra. Elena prevalece sobre su documento previo de voluntades anticipadas. La eutanasia activa, en esta situación, se interpreta como una decisión autónoma y compasiva que busca restituir su dignidad frente al sufrimiento refractario."
El médico tratante, Benjamín Muñoz Olivares indica que "En la práctica clínica observamos que la ventilación mecánica no invasiva en etapas iniciales, representaba una medida proporcionada, sin embargo ha perdido el carácter de beneficio terapéutico. Hoy solo prolonga un proceso biológico irreversible, generando mayor sufrimiento físico y emocional. La mantención de dicha medida sería una forma de obstinación terapéutica o distanasia. En coherencia con el principio de proporcionalidad, y considerando que la paciente posee una competencia plena, la eutanasia activa se configura como una respuesta médica compasiva y ética. Por lo que se debe garantizar que el proceso se lleve a cabo de manera segura, acompañada y respetuosa, asegurando control sintomático, confort y dignidad".
La trabajadora social Kelly Serrano Romero pone de manifiesto que "Desde la dimensión social y relacional, el caso revela la tensión entre los valores familiares y la autonomía individual. El hijo de la paciente expresa su oposición a la eutanasia respaldandose en la sacralidad de la vida, postura legítima desde el afecto, pero la cual no puede sobreponerse a la decisión consciente de su madre. El rol del equipo de salud debe ser acompañar, educar y contener emocionalmente a los familiares y a la paciente, promoviendo una comprensión empática del proceso de morir y del derecho a una muerte digna."
Preguntas de Análisis Crítico
1. Analicen el conflicto de Autonomía entre la Sra. Elena (actual) y el documento de Voluntades Anticipadas (pasado). ¿Cuál tiene mayor peso ético-legal ante el pedido de Eutanasia?
Desde una perspectiva bioética, en particular considerando el principio de autonomía y la capacidad de comprensión, apreciación y razonamiento sobre su padecimiento actual; lo cual, a la Sra. Elena le permite ejercer plenamente su capacidad de decisión. Por lo tanto, su voluntad actual tiene mayor validez ética que la expresada previamente en sus voluntades anticipadas (VA), que fueron manifestadas en un momento anterior de la enfermedad.
En el ámbito legal, conforme a la Ley N° 20.584 sobre Derechos y Deberes del Paciente, el artículo 14 establece que "Toda persona tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier procedimiento o tratamiento vinculado a su atención de salud" (Ley N° 20.584, art 14), mientras que el artículo 16 de esta misma ley, dispone que "La persona que fuere informada de que su estado de salud es terminal, tiene derecho a otorgar o denegar su voluntad para someterse a cualquier tratamiento que tenga como efecto prolongar artificialmente su vida". (Ley Nº 20.584, art. 16) En consecuencia, ambos artículos reconocen que toda persona tiene el derecho de aceptar o rechazar los tratamientos y procedimientos médicos, incluso aquellos que prolongan la vida de forma artificial. Así, mientras la Sra. Elena conserve la capacidad de comprender su situación y de comunicarse eficazmente, su decisión actual deberá prevalecer sobre las VA, en lo referente a su tratamiento y manejo clínico.
2. ¿La Ventilación Mecánica no Invasiva que recibe Elena es una medida proporcional o, dado su cuadro, se acerca a la Distanasia? Argumenten la diferencia entre aplicar una LET (retiro de VNI) y realizar la Eutanasia.
La VNI se puede considerar una medida proporcional, siempre que aporte confort y mejore la calidad de vida de la paciente. La VNI consiste en un soporte ventilatorio que asiste la respiración mediante una mascarilla facial o nasal, sin necesidad de intubación endotraqueal, ayudando a mejorar la oxigenación y disminuir el trabajo respiratorio. En el contexto actual, la VNI deja de proporcionar beneficio real para el paciente y solo prolonga artificialmente el proceso biológico de morir, por lo que se convierte en una medida distanásica, lo que contradice el principio de proporcionalidad terapéutica propuesto por Diego Gracia.
La escuela de Salud Pública de la Universidad de Chile (2020) señala que la limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) implica en tomar decisiones en torno al final de la vida con el propósito de evitar el sufrimiento, mediante el retiro o no inicio de medidas terapéuticas en pacientes que, a juicio profesional, no tienen posibilidades razonables de recuperación. En el caso de la paciente, una LET sería realizar el retiro de la VNI, donde se aceptará el curso natural de la enfermedad. Mientras que, la eutanasia, su intención directa es causar la muerte para evitar el sufrimiento. Por tanto, la diferencia ética clave entre estos dos conceptos, está en la intención del acto y no en su resultado final.
3. ¿El rechazo del hijo, fundado en la sacralidad de la vida, constituye un impedimento ético válido para la Muerte Digna solicitada por Elena? ¿Qué principios éticos (Beneficencia, No Maleficencia, Autonomía, Justicia) entran en mayor conflicto?
La sacralidad de la vida, según Clarke (2023), alude a que "la vida humana corporal es un bien intrínseco, y siempre resulta inadmisible matar a un ser humano inocente", independientemente de las condiciones de salud o calidad de vida. Este principio reconoce el valor intrínseco e inviolable de toda vida humana.
El rechazo del hijo, fundado en la sacralidad de la vida, no constituye un impedimento ético válido para la decisión tomada por la Sra. Elena mientras permanezca en plena competencia cognitiva. Aunque el hijo actúa movido por el principio de beneficencia, buscando proteger la vida de su madre, esto entra en conflicto con el principio de autonomía de la Sra. Elena, quien expresa racionalmente su voluntad de acabar con su vida como medida para poner fin a su sufrimiento.
Además, al forzar la continuación de medidas de soporte vital en contra de la voluntad de la paciente, se incurriría en un acto de obstinación terapéutica o distanasia, lo que contradice al principio de no maleficencia, pues, se prolonga el sufrimiento de la paciente sin ningún tipo de beneficio real.
Por último, desde el principio de la justicia, el equipo médico debe garantizar igualdad de trato y el respeto a la ley vigente, que reconoce el derecho de la paciente a rechazar tratamientos desproporcionados y a recibir una atención acorde a sus valores y creencias. Asimismo, el valor de la solidaridad y veracidad deben orientar la actuación del equipo, promoviendo el acompañamiento y apoyo a la paciente y su familia.
4. ¿Puede agregar otro Principio que no sea del Informe Belmont?
Además de los principios planteados en el informe Belmont, resulta pertinente incorporar el principio de proporcionalidad planteado por Diego Gracia, el cual es utilizado como un criterio ético para la toma de decisiones al final de la vida. Este principio ayuda a discernir entre las medidas proporcionadas, la cual ofrece un beneficio clínico significativo y contribuye en el bienestar o confort de la persona enferma; por el contrario, las medidas desproporcionadas, cuando su único efecto es prolongar el proceso biológico de morir o aumentar el sufrimiento, sin aportar calidad de vida. Su aplicación permite al equipo médico discernir éticamente entre mantener, limitar o suspender un tratamiento, evitando caer en la distanasia y favorece decisiones coherentes con los valores, la dignidad y la autonomía del paciente.
5. Si se decide aplicar solo Cuidados Paliativos y retirar la VNI (LET), ¿cuáles serían los Principios Orientadores para el manejo de su Terminalidad y Agonía que asegurarían el menor sufrimiento posible?
El manejo clínico de la Sra. Elena deberá fundamentarse en los principios de la bioética, destacando especialmente el de beneficencia, ya que el equipo médico tiene la responsabilidad ética de aliviar su sufrimiento y procurar una muerte tranquila, sin dolor y con respeto por su dignidad.
En la enfermedad terminal, entendida como una "enfermedad o condición patológica grave que haya sido diagnosticada, de carácter progresivo e irreversible…con una expectativa de vida menor a 12 meses" (Ley Nº 21.375, art. 2), el objetivo de las intervenciones terapéuticas debe centrarse en otorgar comodidad y mejorar -dentro de lo posible- la calidad de vida, más que en prolongar la vida. Durante la agonía, periodo que es comprendido como "el estado clínico que precede inmediatamente a la muerte, en el cual se produce un deterioro progresivo de las funciones vitales" (Clínica Universidad de Navarra, 2025), la prioridad del equipo médico sigue siendo el mismo: mantener el confort de la paciente y aliviar los síntomas que puedan generar sufrimiento .
Para ello, se debe garantizar un control sintomático adecuado mediante el uso de fármacos analgésicos -incluyendo opioides-, y, si fuera necesario, sedación paliativa proporcional ante síntomas refractarios.
Todos los procedimiento que se realicen deberán siempre respetar el principio de no maleficencia, por lo que el equipo médico no debe buscar prolongar la vida de manera artificial de esta paciente.
Asimismo, se debe respetar la autonomía de la Sra. Elena, en la decisión de involucrar o no a su familia en este proceso. Si ella autoriza la implicación de la familia, el equipo médico, siguiendo la Ley N° 21.375 deberá asegurar la presencia y acompañamiento de sus seres queridos, brindándoles apoyo psicológico y educación durante todo el proceso de su enfermedad terminal.
Conclusión
¿Cuál es su reflexión final sobre el caso? Qué proponen como curso óptimo ¿Qué nuevas interrogantes se generan?
El caso de la Sra. Elena revela los límites de la medicina contemporánea frente a la terminalidad y el sufrimiento refractario. La paciente, quien es plenamente consciente y competente, expresa de manera reiterada el deseo de terminar con su vida, una existencia que está reducida al dolor, la dependencia y la pérdida de autonomía. En este contexto, su solicitud de eutanasia activa no debe interpetarse como un rechazo a la vida, sino que asegura su dignidad personal y de su derecho a decidir con el fin de su vida, siendo coherente con los principios de autonomía, beneficencia y proporcionalidad terapéutica.
El curso óptimo es respetar la voluntad actual de la paciente y acompañarla con la ejecución de su decisión, donde debe garantizar en todo momento una atención paliativa integral hasta el momento de la intervención. Cabe destacar, que el equipo médico debe garantizar una muerte digna, libre de sufrimiento, y en plena concordancia con los principios planteados por Belmont y Diego Gracia.
Asimismo, la Ley Nº 20.850 que regula el Sistema de Protección Financiera para Diagnósticos y Tratamientos de Alto Costo, refuerza la importancia de un uso racional y ético de los recursos sanitarios, priorizando las intervenciones que aporten un beneficio real al paciente, y así, respetar el valor económico de la salud. Por otra parte, la Ley Nº 20.584 y la Ley Nº 21.375, orientadas a resguardar la dignidad, autonomía y derechos del paciente frente a las decisiones sobre el fin de la vida.
Para finalizar, recomendamos la siguiente charla como apoyo complementario, ya que refuerza el concepto de muerte digna y porqué es crucial en la dignidad del paciente.
La abogada y defensora de derechos humanos, Josefina Miró Quesada, expone las barreras que impiden a las personas decidir los términos de su propia muerte y nos invita a reflexionar sobre la autonomía, la dignidad y el impacto legal y social de este derecho fundamental.
Bibliografía
Ministerio de Salud de Chile. (1994). Resolución Exenta N° 134: Aprueba Norma General Técnica N° 2 sobre Comités de Ética de los Servicios de Salud y deroga D.P.I. Técnica N° 10 . https://www.ispch.cl/sites/default/files/RESOLUCION_134_94.pdfChile. (2012). Ley N.º 20.584, que regula los derechos y deberes que tienen las personas en relación con acciones vinculadas a su atención en salud (art. 16). Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1039348&idParte=9252057
Escuela de Salud Pública, Universidad de Chile. (2020, 8 de julio). Limitación del esfuerzo terapéutico para una muerte digna: una mirada para los equipos de salud en tiempos de crisis. https://saludpublica.uchile.cl/noticias/165044/limitacion-del-esfuerzo-terapeutico-para-una-muerte-digna
Clarke, S. (2023). The sanctity of life as a sacred value [La sacralidad de la vida como un valor sagrado]. Bioethics, 37(1), 32-39. https://doi.org/10.1111/bioe.13094
Clínica Universidad de Navarra. (2025). Agonía: qué es y definición médica. https://www.cun.es/diccionario-medico/terminos/agonia
Chile. (2015). Ley N.º 20.850, que crea un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1078148
Departamento de Rehabilitación y Discapacidad, División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública, & Ministerio de Salud de Chile. (2022, noviembre). Orientación técnica: Cuidados paliativos universales. https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2023/01/Orientacion-Tecnica-Cuidados-Paliativos-Universales.pdf
División de Prevención y Control de Enfermedades, Subsecretaría de Salud Pública; División de Gestión de Redes Asistenciales; División de Atención Primaria, Subsecretaría de Redes Asistenciales; Ministerio de Salud de Chile. (2022, noviembre). Lineamientos para el modelo de atención de cuidados paliativos universales en personas con enfermedades terminales o graves. https://diprece.minsal.cl/wp-content/uploads/2023/01/Lineamientos-para-el-modelo-de-atencion-Cuidados-Paliativos-Universales
Chile. (2021, octubre). Ley N.º 21.375, que consagra los cuidados paliativos y los derechos de las personas que padecen enfermedades terminales o graves. Biblioteca del Congreso Nacional de Chile. https://www.bcn.cl/leychile/navegar?idNorma=1166846
Carvajal, S., Portales, B., & Beca, J. P. (2021). Eutanasia: aclarando conceptos. Revista Médica de Chile, 149(10). https://doi.org/10.4067/S0034-98872021001001502